İstanbul 2014 Uluslararası Progeria Çocuklar Buluşması

İstanbul 2014 Uluslararası Progeria Çocuklar Buluşması

 

 

  • Proje Adı: Uluslararası İstanbul 2014 Progeria Çocuklar Buluşması
  • Fon Sağlayıcı Kuruluş: T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı
  • Proje Referans No: N/A
  • Proje Ortakları: Türkiye Özürlüler Eğitim ve Dayanışma Vakfı (ÖZEV) ve Progeria Family Circle
  • Proje Uygulama Yeri: İstanbul
  • Proje Süresi: 1 Hafta
  • Uygulama Dönemi: 22.09.2014 – 28.09.2014
  • Proje Bütçesi:305.000,00 TL

 

Proje Hakkında:

Progeria, halk dilindeki adıyla erken yaşlanma hastalığı, diğer adı Hutchinson-Gilford olan bir genetik hastalık, ilk olarak 46 kromozomla birlikte ortaya çıkan bu hastalık telomer zincirinin kısalığından kaynaklanmaktadır. Normalde ortalama 80 yıl yaşayan birey, 12-13 yaşlarında yaşamını yitirir. Diğer bir deyişle henüz 10 yaşında 70 yaşındaki bir insan görünümüne sahiptir.

İlk olarak 1886 yılında Sir Jonathan Hutchinson tarafından teşhisi konulmuş olan ve görülme sıklığı 8 milyonda 1 olan hastalıktır. Bu hastalığa sahip olan bireylerin fiziksel özellikleri genellikle şöyledir:

Herhangi bir tedavi olanağı olmayan bu hastalığa sahip olan bireyler maalesef en fazla 20 yıl hayatta kalabilmektedir.

Cumhurbaşkanımız Sn. Recep Tayyip ERDOĞAN’ın 4 Şubat 2014 tarihinde Berlin ziyaretinde progeria hastası olan Gamze YAĞAR’ı ziyaret etmiş ve hastalıkla ilgili Gamze Yağar’ın ailesinden gerekli bilgiyi almıştır. Söz konusu görüşmeyi Avrupalı Türk Demokratlar Birliği (EUTD) organize etmiştir.

Progeria hastası çocukların ve ailelerin oluşturduğu ve merkezi Hollanda’da bulunan “Progeria Family Circle” adlı kuruluş, progeria hastası çocukları ve ailelerini her yıl Avrupa’nın farklı bir ülkesinde bir sosyal etkinlik çerçevesinde toplamaktadır. Etkinlikler, çocukların ve ailelerin sosyalleşmesini sağlamak ve progeria hastalığını çıkaran faktörlerin ve progeria hastalığına sahip çocukların yaşam sürelerinin uzatılması üzerine araştırmalara insan kaynağı ve maddi destek sağlayacak olan devletlerin ve kuruluşların dikkatini çekmek açısından her yıl düzenli olarak farklı bir Avrupa ülkesinde gerçekleştirilmektedir.

Bu kapsamda söz konusu etkinlik, ilk kez 2014 yılında Türkiye’de gerçekleştirilmiştir. Avrupa’dan 10 farklı ülkeden (Hollanda, Avusturya, Danimarka, İngiltere, Belçika, İtalya, Fransa, Almanya, Portekiz ve Türkiye) toplam 100 civarında progeria hastası çocuklar ve aileleri katılım sağlamıştır.

Progeria Family Circle kuruluşu bu kapsamda gerçekleştirdiği uluslararası buluşmalarını genellikle bağışlar ve sponsorluklar aracılığı ile gerçekleştirmektedir. 2012 ve 2013 yılı buluşmalarını İngiltere’de,  Londra’da, Kraliyet Ailesinin sağladığı bir fonla gerçekleştiren kuruluş 2014 yılı buluşmasını Türkiye’de İstanbul’da gerçekleştirmiştir.